蔡磊和段睿，一個站在直播間，一個困在身體里。一個算現實的賬，一個算時間的賬。他們用各自的方式，拼盡全力對抗漸凍癥。

今年6月21日是世界漸凍人日。漸凍癥抗爭者、原京東集團副總裁蔡磊在網上發布名為《倒計時》的演講，全身癱瘓、喪失語言能力的他用AI技術復原聲音：“漸凍癥，已經迎來了它的倒計時。”自2019年確診以來，蔡磊從一名患者轉身成為罕見病科研的核心推動者，他的妻子段睿則創辦了“破冰驛站”，通過直播帶貨為攻克漸凍癥的科研事業籌集資金。

21日晚，在中信出版集團主辦的蔡磊所著書籍《相信》線下讀書會上，段睿分享了一組科研數據：2020年下半年之前，針對漸凍癥的治療，只有15條藥物臨床管線，而2020年下半年至今，則有68條臨床管線。“我不知道我能走到哪一天，但我非常確定，我很幸運，在做一件比個人生命長很多的事情。”段睿說。

當晚的讀書會上，葉檀、馮侖等諸多嘉賓云集，段睿做了一段公開演講。她站在臺上，語速很快，偶爾停頓，偶爾自嘲。她說自己“沒有那么強大”“沒有那么勇敢”，甚至坦白直播這件事“挑戰特別大”。稿子是臨時寫的，但她說的話，每一句都言之有物。